Familias con hijos con necesidades educativas especiales se enfrentan a un “viaje solitario e incierto” para acceder a las guarderías
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Las familias de bebés y niños pequeños con necesidades educativas especiales y discapacidades (SEND, por sus siglas en inglés) se enfrentan a sistemas de apoyo complejos y fragmentados cuando intentan encontrar cuidado infantil adecuado, a menudo con un costo emocional considerable. Un nuevo informe muestra cuánto dependen las madres del apoyo informal y la tranquilidad emocional de trabajadores individuales de preescolar. Esto incluye interpretar comunicaciones oficiales, derivaciones a apoyo especializado e intentar encontrar y elegir opciones de cuidado infantil apropiadas.
Muchas de las personas que participaron en la investigación dijeron que carecían de un "mapa conceptual" que les permitiera identificar, nombrar o entender lo que le estaba ocurriendo a su hijo. No tenían certeza sobre qué apoyo estaba disponible y era adecuado. Esto puede hacerles sentirse perdidos, retrasar la búsqueda de ayuda y dificultar la evaluación del apoyo apropiado.
El estudio destaca una paradoja: aunque un diagnóstico oficial puede ayudar a algunas familias a acceder a servicios y a que los profesionales comprendan mejor las necesidades del niño, también puede crear barreras inadvertidamente cuando los proveedores no pueden acomodar a un niño con una condición de desarrollo diagnosticada o cuando las familias dudan en revelar las necesidades del niño porque temen el estigma o no conseguir una plaza.
El estudio fue realizado por Angeliki Kallitsoglou, Kristi Dingwall y Rebecca Georgis, de la Universidad de Exeter, y Cristina Motoca, de Alton Community Playschool. Entrevistaron a 11 madres cuyos hijos tenían en su mayoría entre 2 y 4 años, y a 13 profesionales de preescolar o cuidado infantil. Un niño tenía un plan de educación, salud y cuidado, y cuatro estaban en proceso de obtener uno. Cuatro niños tenían diagnóstico o sospecha de trastorno del espectro autista (TEA), y dos de ellos también tenían sospecha de trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Tres de los siete niños restantes tenían dificultades del habla, el lenguaje y la comunicación diagnosticadas de manera informal, uno tenía retraso global del desarrollo y uno tenía otitis media adhesiva.
La doctora Kallitsoglou dijo: "La experiencia de acceder a la educación infantil o al cuidado infantil para familias con niños con SEND identificadas o emergentes puede ser un viaje solitario e incierto que coloca una carga emocional significativa sobre las madres mientras navegan por un sistema complejo, fragmentado y mal señalizado. Para muchas, los preescolares y las guarderías son importantes centros de información y apoyo, especialmente para madres solas, aquellas que tienen menos confianza para defender a su hijo y aquellas con acceso limitado a redes de apoyo. Sin embargo, este apoyo se proporciona de manera inconsistente y a menudo depende de que los profesionales vayan más allá de lo exigido, lo que subraya la necesidad de un apoyo más coordinado y sistémico".
Piden un cambio hacia un apoyo basado en las necesidades y no en el diagnóstico formal en la práctica de la primera infancia, específicamente en relación con cómo se financia y se accede al apoyo SEND, y que la fuerza laboral de la primera infancia esté equipada en su papel como fuentes confiables de apoyo familiar mediante la capacitación en prácticas inclusivas, relacionales e informadas sobre el trauma.
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