Para detectar el trastorno obsesivo-compulsivo en niños
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Ellen estaba en segundo grado cuando empezó a negarse a ir a la escuela. Al principio eran solo unas pocas lágrimas en la parada del autobús. Pero pronto se convirtieron en rabietas completas cada mañana. Su pediatra diagnosticó ansiedad por separación y la derivó a terapia. Pasó un año con mejoras mínimas. Hasta que un nuevo terapeuta se sentó con Ellen y su familia, hizo una evaluación exhaustiva que incluyó la Escala de Obsesiones y Compulsiones de Yale-Brown para niños, y encontró lo que había estado escondido a simple vista.
Ellen tenía pensamientos intrusivos sobre la posibilidad de que sus padres sufrieran algún daño. También tenía miedo a vomitar en la escuela, un temor que había aparecido después de un virus estomacal que sufrió justo cuando empezaron sus síntomas. Y además, había desarrollado un ritual nocturno: dar las buenas noches a sus padres de una manera específica. Si ese ritual se interrumpía, Ellen entraba en una espiral de angustia. Si las buenas noches no se sentían "correctas", estaba convencida de que algo malo iba a ocurrir. Las repetía una y otra vez hasta que lograba la sensación adecuada. Eso era lo que la mantenía alejada de la escuela. No era ansiedad por separación. Con terapia de exposición y prevención de respuesta, y con un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, Ellen mejoró y volvió a clase.
El caso de Ellen no es inusual. El trastorno obsesivo-compulsivo, conocido por sus siglas TOC, afecta aproximadamente al uno o tres por ciento de los niños y adolescentes. Y a menudo pasa desapercibido durante años, incluso en aquellos menores que van al pediatra con regularidad. La demora media entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico es de más de dos años en la población infantil. Ese intervalo importa. Un metaanálisis de dieciocho estudios longitudinales encontró que una duración más corta de la enfermedad al inicio del tratamiento era el predictor más fuerte de remisión.
El problema, en parte, es que muchos padres y también muchos profesionales tienen una imagen mental del TOC asociada a un niño que se lava las manos una y otra vez. Esa es una forma de presentación, pero no la única. Muchos niños con TOC tienen rituales mentales: contar internamente, repasar comportamientos, buscar reassurance, esa necesidad constante de que alguien les confirme que todo está bien. Son compulsiones invisibles, que nadie puede ver, y por eso es fácil pasarlas por alto.
Hay que distinguir, eso sí, entre lo normal y lo que no lo es. Los niños pequeños participan en todo tipo de comportamientos ritualizados. Insisten en la misma rutina a la hora de dormir, evitan pisar las rayas de la acera, alinean sus juguetes de una manera exacta. Eso es normal desde el punto de vista del desarrollo y suele desaparecer alrededor de los siete años. La pregunta no es si un niño tiene rituales, sino si esos rituales le causan angustia o interfieren en su vida diaria. Los niños con TOC se sienten obligados a realizar sus rituales incluso cuando saben, en algún nivel, que el comportamiento no tiene sentido. Los más pequeños a menudo no tienen esa capacidad de introspección. Simplemente saben que algo se siente muy mal si no hacen el ritual.
En su práctica clínica, la doctora Emily J. Aron, autora del texto original, ha visto con frecuencia cómo el TOC se diagnostica erróneamente como otras cosas. Uno de los más comunes es el trastorno de ansiedad. La ansiedad por separación, el trastorno de ansiedad generalizada y el trastorno de pánico pueden parecerse al TOC, o pueden coexistir con él. Pero en el TOC, el miedo obsesivo subyacente es lo que impulsa la conducta de evitación. Otro diagnóstico erróneo frecuente es el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Un niño que relee la misma frase cinco veces o revisa sus deberes una y otra vez no es necesariamente un niño con falta de atención. Puede estar haciéndolo porque tiene terror a cometer un error. La ansiedad que impulsa ese comportamiento es la pista.
El trastorno del espectro autista también puede confundirse con el TOC. Ambos implican comportamientos repetitivos y rutinas rígidas, y pueden aparecer juntos. Un niño con autismo que también tiene TOC no mejorará solo con terapias enfocadas en el autismo. Vale la pena preguntar. Y lo mismo ocurre con el trastorno por estrés postraumático. Los pensamientos intrusivos aparecen tanto en el TOC como en el estrés postraumático. Cuando hay un trauma de por medio, el TOC puede quedar oculto.
No se necesita mucho tiempo para hacer un cribado de TOC en una consulta. Unas pocas preguntas directas pueden abrir la puerta. Se puede preguntar al niño: "¿Alguna vez tienes pensamientos que se sienten atascados en tu cabeza, incluso cuando intentas apartarlos?". O: "¿Sientes que tienes que hacer algo de cierta manera, o de lo contrario podría ocurrir algo malo?". También: "¿Tienes rutinas que te llevan mucho tiempo, o que te molestan mucho si no puedes terminarlas?". Y por separado, a los padres: "¿Han notado que su hijo pide mucha reassurance, que necesita que le confirmen las cosas una y otra vez, o que se molesta mucho cuando las rutinas se interrumpen?".
Hay dos grupos de niños que merecen una atención especial. Por un lado, aquellos que tienen un familiar de primer grado con TOC. La heredabilidad es significativamente mayor en el TOC de inicio pediátrico que en el de inicio en la edad adulta. Por otro lado, también hay que considerar el TOC cuando la ansiedad no responde como se esperaría al tratamiento estándar, o cuando la necesidad de reassurance sigue aumentando sin importar cuánta tranquilidad le proporcione la familia.
Cuando se quiere profundizar, existe una herramienta considerada el estándar de referencia: la CY-BOCS, una escala administrada por un clínico que incluye una lista completa de síntomas. Para un cribado rápido en la consulta, el Inventario Obsesivo-Compulsivo para niños, o OCI-CV, es una breve herramienta de autoinforme que puede señalar a los niños que necesitan una evaluación más detallada. La versión actualizada, llamada OCI-CV-R, es ahora la recomendada porque excluye el acaparamiento, que el manual diagnóstico DSM-5 clasifica por separado.
En cuanto al tratamiento, la primera línea para el TOC leve o moderado es la terapia de exposición y prevención de respuesta, conocida como ERP por sus siglas en inglés. Consiste en exponer gradualmente al niño a las cosas que desencadenan sus obsesiones, mientras se le ayuda a resistir la compulsión de responder. Suena sencillo, pero requiere un terapeuta entrenado. No toda terapia cognitivo-conductual es ERP. Al hacer una derivación, los especialistas recomiendan dirigir a las familias al directorio de la International OCD Foundation, que permite filtrar a los clínicos que tienen formación específica en ERP, incluidos aquellos que han completado el trabajo con el Pediatric Behavior Therapy Training Institute.
Para el TOC moderado o grave, o cuando la ERP por sí sola no está dando resultados, las guías clínicas recomiendan añadir un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, un tipo de antidepresivo. La fluoxetina, la fluvoxamina y la sertralina son los más utilizados en este grupo de edad. Los niños con antecedentes familiares de TOC, en particular, tienden a responder mal solo con ERP y generalmente necesitan la combinación.
Un aspecto crucial que los especialistas intentan transmitir a las familias desde el principio es que los padres son parte del tratamiento. Cuando los padres acomodan el TOC, sin quererlo, mantienen vivo el trastorno. No es culpa suya, es instinto. Si un niño tiene un ritual de dar las buenas noches de una manera específica y los padres acceden a repetirlo hasta que el niño se sienta tranquilo, están reforzando el ritual. La terapia cognitivo-conductual basada en la familia, que trabaja activamente para reducir la acomodación, tiene una fuerte evidencia a su favor, incluso en niños de apenas cinco años. Introducir este concepto al principio, antes de que las familias hayan pasado años en patrones de acomodación, facilita mucho el trabajo posterior.
Para aquellas familias en las que el niño no está listo o no quiere participar en terapia, existe una alternativa llamada SPACE, que son las siglas en inglés de "crianza de apoyo para las emociones ansiosas en la infancia". Es un tratamiento desarrollado por Eli Lebowitz, de la Universidad de Yale, que se centra en la acomodación parental sin requerir que el niño asista a ninguna sesión. Los padres aprenden a reducir sistemáticamente los comportamientos de acomodación, mientras responden a sus hijos con apoyo y confianza. Un ensayo aleatorizado encontró que SPACE era tan efectivo como la terapia cognitivo-conductual para la ansiedad infantil y el TOC. Es una opción particularmente útil cuando el niño se niega a recibir tratamiento o cuando los intentos previos de ERP no han funcionado.
Hay varias conclusiones prácticas que los pediatras y los padres deberían tener en cuenta. La primera es ir más allá del lavado de manos. El TOC se esconde en la ansiedad resistente al tratamiento, en la necesidad excesiva de reassurance, y en los rituales disruptivos a la hora de dormir. La segunda es preguntar directamente. Los niños y las familias rara vez dan esta información de forma voluntaria. Unas pocas preguntas específicas pueden cambiarlo todo. La tercera es conocer los diagnósticos que pueden confundirse con el TOC: ansiedad, TDAH, trastorno del espectro autista y trastorno por estrés postraumático pueden enmascararlo o coexistir con él. La cuarta es usar las herramientas adecuadas: el OCI-CV para un cribado rápido y la CY-BOCS cuando se quiere una visión completa. La quinta es derivar al niño a alguien que haga ERP, utilizando el directorio de la International OCD Foundation como punto de partida. La sexta es considerar un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina para los casos moderados o graves. La séptima es involucrar a la familia desde el principio: la acomodación parental mantiene el TOC, y cuanto antes lo entiendan las familias, mejor. La octava, y quizá la más importante, es no esperar. Un metaanálisis de casi mil cuatrocientos niños encontró una tasa de remisión del sesenta y dos por ciento, y el tratamiento temprano se asoció fuertemente con mejores resultados.
El caso de Ellen, con sus rituales nocturnos y sus miedos invisibles, no es una excepción. Es un recordatorio de que, a veces, lo que parece ansiedad por separación o simplemente un niño difícil es en realidad un trastorno que tiene tratamiento. Pero para tratarlo, primero hay que verlo. Y para verlo, hay que saber dónde mirar. No siempre está en las manos que se lavan hasta sangrar. A veces está en una niña que repite las buenas noches una y otra vez, convencida de que si no lo hace, sus padres morirán. Y esa niña, con la ayuda adecuada, puede volver a la escuela. Como hizo Ellen.
© SomosTV LLC-NC / Photo: © Skill Point Therapy
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