Los niños de cristal, los hermanos invisibles
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La doctora Elizabeth Bradshaw, residente en el Departamento de Pediatría del Baylor College of Medicine, recuerda el momento en que se dio cuenta de que se estaba perdiendo algo importante en el hospital. Durante una rotación, cuidaba a un niño que había ingresado muchas veces. Sus padres estaban siempre en la cabecera, conocían cada medicamento, cada resultado de laboratorio. Pero rara vez veía a su hermana mayor.
Más tarde conoció a otra familia cuyo hijo llevaba más de un mes hospitalizado. Para proteger a su hijo médicamente frágil, los padres comenzaron a educar en casa a sus otros hijos para reducir la exposición a enfermedades. Tenía sentido desde el punto de vista médico, pero significaba que esos hermanos crecían sin escuela, sin contacto diario con amigos y sin muchas de las experiencias ordinarias de la infancia.
Existe un término para estos niños: "niños de cristal". Son hermanos de niños con enfermedades crónicas o discapacidades. Se les llama así porque a menudo son vistos pero no verdaderamente notados. Sus necesidades pueden volverse invisibles cuando la atención de la familia se centra, comprensiblemente, en el niño enfermo.
Una vez que Bradshaw aprendió el término, empezó a ver niños de cristal en todas partes. Aprenden a esperar mientras los doctores hablan con sus padres. Aprenden que las visitas al hospital son lo primero. Aprenden que la vida familiar gira en torno a las necesidades médicas de un solo niño. Algunos comienzan a sentir que no pueden ocupar espacio en su propia familia porque alguien más siempre lo necesita más.
Una conversación se ha quedado grabada en la memoria de Bradshaw. Una madre le contó que ella y su marido estaban considerando la fertilización in vitro para tener otro hijo sin la rara enfermedad genética de su hija. Parte de su razonamiento, explicó, era que, cuando los padres ya no estuvieran, ese hijo podría ayudar a cuidar de su hermana.
Bradshaw entendió de dónde venía la idea. Cuidar a un niño con necesidades médicas complejas puede ser abrumador, y muchos padres se preocupan profundamente por el futuro. Pero su comentario planteaba una pregunta difícil: ¿qué significa para un niño que parte de su papel esperado sea convertirse en cuidador de un hermano?
La investigación sugiere que estos efectos son reales y duraderos. Una revisión sistemática de 2022 encontró que los hermanos de niños con enfermedades crónicas tenían un mayor riesgo de depresión en comparación con sus pares. Otros estudios han reportado tasas más altas de ansiedad, angustia emocional y dificultades en las relaciones sociales. Muchos niños de cristal desarrollan una empatía, resiliencia y madurez notables. Pero esas fortalezas pueden coexistir con la soledad, la culpa y necesidades emocionales no atendidas.
En los hospitales, se discuten rutinariamente medicamentos, resultados de pruebas y planes de alta. Casi nunca se pregunta cómo está el hermano. Rara vez se pregunta quién cuida de los otros niños en casa, si están teniendo dificultades en la escuela o cómo la enfermedad de un hermano está moldeando su infancia.
Bradshaw sostiene que no hay que elegir entre cuidar a los niños enfermos y cuidar de sus familias. Se puede hacer ambas cosas. Los hospitales pueden hacer que las conversaciones sobre los hermanos sean una parte rutinaria de la atención. Las escuelas y las clínicas pediátricas pueden identificar a los hermanos que puedan necesitar apoyo emocional, incluso cuando parecen sanos. Y, sobre todo, es necesario hablar de los niños de cristal más abiertamente. Sus experiencias no deberían permanecer ocultas simplemente porque no son el paciente en la cama del hospital.
© SomosTV LLC-NC / Photo: © Baylor College of Medicine
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