Crean una aplicación para familiares y cuidadores de niños autistas
publisher
Lucia
lInvestigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del Hospital Universitario Parc Taulí han desarrollado una aplicación para dispositivos móviles que recopila y presenta una serie de informaciones y consejos de alto valor dirigidos a personas que se relacionan con niños o adultos con trastorno del espectro autista (TEA). El contenido se basa en un análisis profundo de la evidencia científica y también en la experiencia clínica de los profesionales que tratan diariamente con afectados de este trastorno del neurodesarrollo. La directora del eHealth Center de la UOC, Marta Aymerich, forma parte del grupo de investigación del eHealthLab, de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, que ha diseñado la nueva aplicación, "pensada para ayudar a solucionar la falta de herramientas en la relación y comunicación con las personas con TEA".
La aplicación, disponible para dispositivos Android y iOS con el nombre de TEAppAutism, se basa en una recopilación de vídeos de profesionales acreditados del Parc Taulí que pueden ser muy útiles a familiares, amigos y educadores de los afectados de TEA, pero también a los profesionales tanto del ámbito sanitario, educativo o laboral que los tratan o los apoyan, como a los investigadores que hacen investigación sobre esta condición. En el proyecto AUTAPP, a través del cual se ha desarrollado la aplicación, también han participado investigadores de los Estudios de Ciencias de la Salud y de los Estudios de Informática, Multimedia y Telecomunicación de la UOC. "El gran valor de esta aplicación es que está creada conjuntamente con los usuarios finales, que nos han ido orientando hasta conseguir una herramienta que esperamos que resulte muy útil", apunta Aymerich.
Los retos de la investigación en intervenciones psicosociales
Los investigadores de este proyecto han hecho una revisión sistemática de la literatura científica que ha estudiado las intervenciones psicosociales para el TEA en los últimos diez años y han detectado un volumen importante de estudios con margen de mejora en cuanto a la calidad metodológica. De hecho, después de analizar más de 400 artículos sobre intervenciones psicosociales para el TEA, se ha determinado que solo treinta cumplían con criterios de calidad equiparables a las otras disciplinas de ciencias de la salud.
"La complejidad y los estigmas de los problemas de salud mental han hecho que, hasta ahora, la investigación no haya podido correr tanto como en otros campos ni haya tenido la misma financiación. Esto y las dificultades para reclutar voluntarios y para aislar los efectos de las intervenciones psicosociales de otros factores son los retos que tiene la investigación en este campo", argumenta la directora del eHealth Center.
Cinco claves para avanzar
Los investigadores de la UOC proponen una serie de recomendaciones metodológicas para garantizar una investigación rigurosa y representativa y mejorar su validez.
Una fundamental es configurar grupos de participantes en los estudios más homogéneos en cuanto a las habilidades cognitivas, pero más variados en relación con el género y otros determinantes sociales. Algunas de las investigaciones estudiadas tenían un 100 % de participantes masculinos.
También se recomienda incluir la aleatorización ciega, es decir, con grupos de control bien enmascarados y participantes asignados al azar que desconocen si están recibiendo tratamiento o no. Asimismo, se aconseja a los profesionales que consideren la posibilidad de dividir los participantes del estudio en grupos con dinámicas clínicas diferentes en cuanto a la duración y la frecuencia de una misma intervención psicosocial, para determinar qué opción puede ser más efectiva. En este sentido, también se recomienda implementar programas de seguimiento de, como mínimo, un año para determinar si basta con un tratamiento puntual o hay que repetirlo en el tiempo para garantizar su eficacia.
Por último, se invita a los investigadores a establecer un consenso internacional en cuanto a test diagnósticos para TEA y también en las herramientas para valorar su evolución en un entorno de investigación clínica. "El hecho de emplear metodologías estandarizadas en la investigación ayudará a tener consenso internacional sobre cuáles son las herramientas de diagnóstico para la investigación clínica del TEA que permitan una comparación adecuada entre estudios", asegura Aymerich.
Sobre la eficacia de las intervenciones psicosociales en TEA
El trastorno del espectro autista forma parte de los trastornos del neurodesarrollo, y el principal síntoma que presenta son las dificultades en la comunicación e interacción social de los afectados, si bien hay diversidad en cuanto a la afectación y gravedad. A pesar de que la causa del TEA todavía no se conoce, sí se sabe que tiene un fuerte componente genético y que con un diagnóstico precoz y un tratamiento ágil de estas dificultades se obtiene un mejor pronóstico en la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. De aquí que el proyecto AUTAPP haya hecho una revisión sistemática de la evidencia científica sobre la eficacia de las terapias psicosociales, con la intención de apoyar la toma de decisiones clínicas.
El análisis de ensayos controlados aleatorizados con un mínimo de diez pacientes con TEA que recibían terapias psicosociales como intervención principal (y no como complemento a fármacos o a soluciones tecnológicas) controladas en centros de salud ha permitido a los investigadores obtener algunas conclusiones. Por ejemplo, que la mayoría de estos estudios (veinte de los treinta seleccionados) se dirigieron a la comunicación e interacción social, y que las intervenciones estudiadas, como, por ejemplo, PEERS o el entrenamiento en habilidades sociales, fueron eficaces para mejorar la interacción social y las habilidades comunicativas de las personas con TEA. También que se llevaron a cabo muchos menos ensayos controlados y aleatorizados (solo cuatro) para reducir los comportamientos repetitivos y que diferentes intervenciones como, por ejemplo, la terapia cognitiva conductual o la terapia con integración sensorial y los estímulos sensoriales motores mostraron mejoras.
© SomosTV LLC-NC / Photo: © Pere López / wikimedia
Comentarios