La atención humana en un hospital infantil: Así lo viven en el Mattel de UCLA
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En el Hospital Infantil Mattel de UCLA, un equipo de 22 especialistas en Child Life acompaña a los pacientes pediátricos y sus familias durante la enfermedad, los tratamientos y, en ocasiones, el final de la vida.
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Hanna Skane llega por la mañana al hospital y lo primero que hace es consultar su lista de pacientes. Ocho, quizá diez nombres. Algunas semanas son cinco; otras, catorce. Entre ellos hay niños pequeños, adolescentes y jóvenes de hasta veintidós años. Todos están ingresados en la unidad de oncología pediátrica del Hospital Infantil Mattel de UCLA. Todos tienen cáncer. Y todos, en mayor o menor medida, necesitan algo que Skane está entrenada para ofrecer: un espacio para seguir siendo niños.
"La habilidad principal es poder establecer una conexión con estos niños", explica Skane. "Eso puede significar sentarse en el suelo con los más pequeños y jugar con Barbies o dinosaurios, o sentarse con adolescentes y ofrecerles un espacio para que puedan ser ellos mismos y recuperar parte de su identidad más allá del diagnóstico".
Skane es una de las veintidós especialistas certificadas en Child Life que trabajan en el hospital infantil de UCLA. Su trabajo, como explica Kelli Carroll, directora del programa Chase Child Life, consiste en algo que puede sonar engañosamente simple: "Somos las únicas personas en el personal del hospital a las que pagan por jugar con niños". Pero Carroll, que es máster y especialista certificada, matiza rápidamente: "Hacemos mucho más que eso. Nos dedicamos a ayudar a los niños a ser niños mientras están en el hospital. No se trata solo de la curación física, sino de la protección emocional que ofrecemos a la familia y al pequeño".
Hanna Skane tiene treinta y pocos años y lleva desde 2023 en UCLA Health, pero su camino hacia esta profesión comenzó mucho antes, en la universidad, cuando perdió a una de sus mejores amigas a causa del cáncer.
"Después de que Madison muriera, terminé haciendo mucho trabajo filantrópico a través de mi hermandad con el St. Jude Children's Research Hospital", recuerda. "Siempre me ha encantado trabajar con niños. Tengo como mil sobrinos y sobrinas. Empecé a hacer voluntariado en el Hospital Miller Children's & Women's de Long Beach, en su programa Child Life, lo que me ayudó a aprender más sobre el campo antes de entrar en él". Después de terminar el máster y hacer unas prácticas en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, llegó a Los Ángeles.
Primero trabajó en el servicio de urgencias y luego se trasladó a oncología pediátrica, donde atiende a algunos de los pacientes más vulnerables del hospital. "Estamos aquí para ayudar a los niños a sobrellevar la estancia en el hospital", resume. "Ya sea para dar sentido a un diagnóstico, ayudarles durante el tratamiento o ser un apoyo emocional para ellos hasta el final de la vida".
Esa última parte, admite, es la más difícil. Sobre todo cuando los pacientes tienen su misma edad, o la edad que tenía Madison cuando murió. "Tengo muchos pacientes jóvenes adultos, de dieciocho a veintidós años. Es una población importante en oncología pediátrica. Estos son algunos de los más difíciles para mí", confiesa. "Son un poco más reservados, un poco inseguros, piensan: '¿Necesito un especialista en Child Life? Tengo veinte años'. Es un verdadero honor cuando te dejan entrar. Ya tienen mucha vida detrás y tienen sueños y metas que quieren alcanzar. Llegamos a conocerlos tan bien que deseo muchísimo que logren todos sus sueños y metas. Así que puede ser muy duro cuando vemos que no van a poder cumplir todo lo que quieren".
Skane habla de Madison en presente, como si aún estuviera aquí. "Creo que eso es algo con lo que Madison luchó mucho al final: que no la trataran como una universitaria de diecinueve años, que sintiera que era solo la chica enferma que tuvo que dejar la escuela".
Hace unos días, Skane estaba jugando al Monopoly con uno de sus pacientes cuando el niño empezó a hablar sobre algunas dinámicas familiares complicadas. "Estábamos sentados jugando juntos y él llevó la conversación, lo cual fue increíble", recuerda. Esa capacidad de crear un espacio seguro es, según ella, lo más valioso de su trabajo. Pero también lo que hace más difícil desconectar al salir del hospital.
"Sin duda, me cuesta no irme de aquí consumida por los pensamientos sobre los niños que están aquí, deseando que estén bien", admite. "En este departamento estamos todos muy unidos. Creo que los triunfos realmente importan: cuando un niño termina el tratamiento y puede tocar la campana, cuando le dan el alta, cuando le vemos ir a la universidad. Tenemos que quedarnos con eso, sentir la alegría de eso para que pueda contrarrestar las pérdidas realmente difíciles que tenemos".
En su escritorio, Skane tiene fotos de todos sus pacientes. "Es un honor conocer tan profundamente a estos niños y sus familias. Todos me han impactado de una manera diferente. Y cada niño que he perdido, sé que los recordaré para siempre", dice. "Por muy difíciles que puedan ser las pérdidas —hay días que no sé si podré volver a presentarme al día siguiente—, me alegro de hacerlo. Me alegro de presentarme para el siguiente niño y tomar todo lo que aprendí del último paciente para presentarme aún mejor".
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Millicent Ongaco no siempre supo que acabaría en un hospital. "Originalmente pensé que sería maestra, porque me encanta trabajar con niños", explica. "Pero me di cuenta de que la enseñanza en un aula tradicional no era para mí".
Después de licenciarse, pasó cinco años trabajando en un refugio para víctimas de violencia doméstica y viviendas de transición, apoyando la seguridad emocional de los niños. Fue en una conferencia sobre educación infantil temprana donde descubrió la especialidad de Child Life. "Me interesó porque siempre había querido trabajar en medicina también, y esto era el matrimonio perfecto entre trabajar en el campo médico y poder conectar con los niños a su nivel. Eso es lo que me atraía de la enseñanza, pero no quería comprometerme con un solo grado, un solo grupo de edad. En Child Life, puedo trabajar con un bebé por la mañana, y luego con un niño en edad escolar, un adolescente, un pequeño y un adulto joven, todo en el mismo día".
Su día a día comienza con una lista de pacientes. Se presenta, intenta averiguar quiénes son y qué saben sobre lo que va a ocurrir. "Pueden estar en un estado realmente vulnerable", explica. "Pueden tener fobia a las agujas; pueden estar muy asustados por una prueba que les van a hacer; pueden estar enfrentándose a un diagnóstico nuevo. Así que pueden tener muchos sentimientos, y quiero crear un entorno seguro para que exploren esos sentimientos".
Con los más pequeños, las estrategias son sencillas. "Tal vez han traído un peluche y le pregunto su nombre. Traigo un estetoscopio y les pregunto si saben cómo escuchar el corazón del peluche. O si llevan una camiseta de Super Mario, les pregunto si ese es su juego favorito. Las pompas de jabón suelen funcionar bastante bien. Intentas encontrar diferentes formas de conectar y establecer una relación de confianza, para que su ansiedad disminuya".
Esa misma atención la aplica también con los padres. "A veces los adultos están muy nerviosos. Puede que no quieran que el niño sepa por qué están en la clínica, pero luego el propio niño puede estar preguntando. A veces estoy respondiendo a las preguntas de un paciente y ves cómo se enciende la bombilla en la cabeza del padre, como diciendo: 'Ahora lo entiendo'. Es increíble cómo el trabajo que hago puede incluso disipar algunos de sus conceptos erróneos".
Con los años, Ongaco ha llegado a una conclusión: "El juego es mi superpoder. Así es como podemos tender puentes con los niños. Es una forma no amenazante de comunicarse y una manera rápida de generar confianza. En este entorno, donde hay tantas cosas estresantes y traumáticas, a veces volver al juego simple ayuda a cambiar y reenfocar la situación".
Ese juego puede ser una partida al Uno, un puzle, hacer slime juntos o simplemente hablar de las cosas que les traen alegría. Porque, como explica Ongaco, el equilibrio es fundamental. "Nuestro papel es muy amplio, porque hacemos muchas de las cosas divertidas, pero también sostenemos muchas emociones de estos pacientes y familias. Nos enfrentamos a muchas cosas tristes, eso es parte del trabajo, pero no es la única parte. Tengo que asegurarme de encontrar destellos de alegría en mi día".
Tanto Skane como Ongaco coinciden en que, a pesar de la dureza, el trabajo merece la pena. "Es un privilegio conocer a estos niños y sus familias", dice Skane. "Por muy difíciles que puedan ser las pérdidas, me alegro de presentarme al día siguiente. Me alegro de presentarme para el siguiente niño".
Carroll, la directora del programa, lo resume con una paradoja. "Espero que las familias nunca tengan que conocer a un especialista en Child Life", dice, "porque eso significaría que sus hijos nunca han sido hospitalizados. Pero si alguna vez lo están, es importante que pidan uno. Somos profesionales a menudo invisibles en el espacio médico. Pero somos las personas que van a ayudar a tu hijo o a ti no solo a sanar físicamente, sino a sanar emocionalmente, intactos y listos para afrontar la vida".
© SomosTV LLC-NC / Photo: © Hospital Infantil Mattel de UCLA
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