Investigan nuevas formas de comunicación para niños con discapacidad visual cortical
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En las aulas donde los sistemas de comunicación tradicionales no ofrecen respuestas, la investigación de Tara McCarty abre un camino alternativo.
Esta profesora asistente de ciencias y trastornos de la comunicación en Penn State Harrisburg, quien se graduó con su doctorado en la misma universidad en 2023, centra su trabajo en soluciones comunicativas para niños con discapacidad visual cortical (CVI, por sus siglas en inglés).
Se trata de un diagnóstico frecuente en niños con múltiples discapacidades para quienes los sistemas de comunicación alternativa tradicionales no siempre funcionan.
McCarty explica que la CVI es una discapacidad visual de origen cerebral que resulta del daño en las vías visuales y el centro de procesamiento visual del cerebro. "Crea diferencias visuales muy diferentes a si tienes solo una discapacidad visual ocular, que involucra tu ojo", señala. "Esto es realmente cómo procesas la información visual".
Los niños con CVI tienen dificultad para ver cosas complejas. McCarty lo ilustra con ejemplos concretos: "Una imagen de libro de cuentos que tiene mucho detalle de fondo - todos esos detalles de fondo les dificulta notar el perro grande en la página. Si estuvieran mirando un escritorio y el escritorio está desordenado, podrían no ser capaces de encontrar un lápiz en él". La investigadora añade que esta condición es la causa pediátrica más común de discapacidad visual porque está estrechamente relacionada con eventos relacionados con el nacimiento, y muchos niños con parálisis cerebral la padecen.
El interés de McCarty por este tema nació de su experiencia práctica.
"Hace ocho años, trabajaba como patóloga del habla y lenguaje en una escuela primaria, y tenía estos niños con múltiples discapacidades en mi lista de casos. Se suponía que debía ayudarlos a hablar. Y pensé: '¿Cómo les ayudo a hablar? Están completamente atrapados en sus cuerpos'".
Observó que los niños con CVI se sienten atraídos por la luz y el movimiento. "Noté que muchos de ellos hacían cosas interesantes con sus ojos, como mirar la luz o mirar fijamente un ventilador - solo visión no típica". Esto la llevó a descubrir que muchos niños que tienen parálisis cerebral o que tuvieron cualquier tipo de evento traumático alrededor del momento del nacimiento podrían tener discapacidad visual cortical.
Esta experiencia la motivó a regresar para su doctorado y enfocarse exclusivamente en soluciones comunicativas para niños que tienen impedimentos motores y CVI. McCarty identificó un vacío significativo:
"Hay un montón de tecnología ahí fuera. Hay todas estas aplicaciones de CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) disponibles. Pero ninguna de ellas está situada de manera única para este tipo de discapacidad visual". El resultado es que los patólogos del habla y lenguaje intentan dar a los niños con CVI un iPad para comunicarse, pero los niños no pueden ver los símbolos. "Hay demasiado en la pantalla", explica.
En 2023, McCarty y sus colegas Krista Wilkinson y Dawn Sowers crearon un marco de acceso abierto, básicamente una herramienta de evaluación, para que los patólogos del habla y lenguaje personalicen qué opciones de CAA serían mejores para una persona que tiene esta discapacidad visual. Este marco fue creado para proporcionar orientación para desarrollar sistemas de CAA que representen el funcionamiento visual único de un individuo con CVI. La herramienta fomenta adaptaciones basadas en datos a la CAA ayudada, dando consideración a las habilidades del individuo, las responsabilidades de su compañero de comunicación y las opciones de diseño para el sistema de CAA.
Actualmente, McCarty lidera un estudio para expandir el uso del marco con cuatro sitios adicionales: dos escuelas donde hay niños con CVI y dos familias individuales. "Nos reunimos con los profesionales escolares o miembros de la familia en Zoom y discutimos los desafíos de comunicación del niño", describe. "Los guiamos a través del marco y los ayudamos a construir un sistema de CAA desde cero para que su hijo se comunique".
La adaptación de estos dispositivos requiere cambios significativos.
McCarty detalla que "muchos sistemas de CAA contienen pantallas visuales preprogramadas con símbolos de vocabulario organizados por tema, parte del discurso, categoría o el alfabeto". Mientras que la mayoría de los sistemas pueden mostrar muchos símbolos en la pantalla a la vez, a veces más de 100 palabras, para un niño con CVI estos sistemas típicos son visualmente demasiado complejos. "Podrían necesitar comenzar con solo dos a seis símbolos en la pantalla. Podrían necesitar fotografías reales de los objetos o palabras. Podrían requerir que el iPad se posicione en una cierta ubicación visual o distancia de sus cuerpos".
Sobre los próximos pasos, McCarty revela que su equipo de investigación planea investigar "cómo la tecnología existente podría usarse para reunir datos de detección ocular y compromiso visual sobre dónde miran los niños en sus pantallas de CAA". Estos datos podrían ayudar a mejorar las opciones para la personalización del sistema de CAA para personas con CVI. También continúan trabajando con escuelas y familias para implementar el marco y estudiar el impacto de los sistemas de CAA individualizados en los resultados de comunicación funcional. La pregunta central que guía su trabajo es: "Si hacemos este sistema específico para las necesidades visuales del niño, ¿mejora su interacción y participación en su mundo?".
© SomosTV LLC-NC / Photo: Sharon Siegfried
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