Count Me In, aplicación para ayudar a padres y cuidadores en la alimentación de niños con discapacidades (I)
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Lucia
El día a día de Juan Cobeñas no ha sido fácil. Desde pequeño, enfrentó dificultades de deglución debido a problemas musculares en su boca. Su familia, con dedicación y creatividad, encontró formas de alimentarlo adecuadamente, pero no todos tienen la misma suerte. Como activista por los derechos de las personas con discapacidad, Juan compartió la historia de un niño qom que murió de tuberculosis en Chaco, destacando las barreras que enfrentan las familias en situaciones similares, cuenta Río Negro.
La ONG estadounidense SPOON, consciente de esta problemática global, desarrolló Count Me In, un programa destinado a ayudar a cuidadores de niños con discapacidad. A través de un sitio web, proporciona planes de atención individualizados en áreas como crecimiento, anemia y alimentación, además de pronosticar el riesgo de retrasos en el desarrollo.
“Count Me In es esencialmente un sitio web que rastrea a los niños individualmente y genera planes de atención para ellos en las áreas de crecimiento, anemia y alimentación. Un módulo más nuevo también permite pronosticar el riesgo de retrasos en el desarrollo de los niños”, resume Jon Baldivieso, director de Productos y Servicios de SPOON.
El software es gratuito y ya ha sido usado en 12 países: Mauricio, Zambia, Uganda, Vietnam, China, Haití, Bielorrusia, Zimbabue, Croacia, República Democrática del Congo, Tanzania y Lesoto. Para esto, ha sido traducido a seis idiomas: inglés, francés, hindi, ruso, vietnamita y chino.
Según señala SPOON, los niños y niñas con discapacidad tienen tres veces más probabilidades que sus pares sin discapacidad de tener malnutrición.
De hecho, una investigación de la ONG encontró que el 91 % de las infancias con discapacidad en instituciones de cuidado presentan malnutrición.
¿Por qué ocurre esto? Un documento de la Sociedad Argentina de Pediatría señala que “existen dificultades para garantizar una adecuada nutrición en este grupo de pacientes”, que incluyen inadecuada evaluación nutricional, dificultad para la deglución, dificultad del niño para comer por sí solo o ponerse en una posición adecuada, incapacidad del niño de expresar hambre, sed y preferencias de comidas, padres/cuidadores que no comprenden las señales de sus hijos (por agotamiento, frustración, depresión, etc.).
Aunque Count Me In es de uso gratuito, solo está disponible para organizaciones con las que SPOON haya trabajado. Antes, además, reciben una capacitación sobre nutrición y alimentación, que incluye herramientas de evaluación y recomendaciones de intervención. “Nuestra formación está desarrollada específicamente para personas que trabajan con cuidadores de niños. Por ejemplo, supervisores en un orfanato o trabajadores en una clínica de niños con discapacidad”, explica Baldivieso. Ellos son quienes utilizan la aplicación y aconsejan a los cuidadores para alimentar de manera más efectiva, según las recomendaciones de Count Me In.
Para llegar a estos actores, SPOON trabaja en asociación con organizaciones de la sociedad civil y Gobiernos. En un principio, este programa fue pensado solo para ayudar al cuidado de niños y niñas con discapacidad institucionalizados, pero luego se abrió para entornos de cuidado comunitario en donde los chicos y chicas viven con sus familias.
“La aplicación analiza principalmente la posición de los niños cuando se alimentan. Específicamente, los niños deben estar sentados en una posición erguida, estable y con buen apoyo al comer, especialmente los niños con diagnósticos como parálisis cerebral”, profundiza Baldivieso.
Count Me In fue lanzada en noviembre de 2016 a partir de herramientas que SPOON había desarrollado y habían sido exitosas para prevenir y detectar la malnutrición infantil en países como India, China y Vietnam.
En su desarrollo participaron el propio Baldivieso (que es programador), una nutricionista y dos fonoaudiólogas especializadas en alimentación y discapacidad, quienes analizaron cuáles son las principales dificultades de niños y niñas con discapacidad al momento de comer.
El programa realiza un seguimiento de los siguientes datos nutricionales para cada niño: altura, peso, circunferencia de la cabeza, niveles de hemoglobina (en la capacitación se enseña cómo medirla e ingresar los datos a la app) . También realiza un seguimiento de los indicadores de desarrollo alimentario, como las texturas que puede manejar y los tipos de herramientas que utiliza para comer. “Estos son útiles en relación con la edad del niño”, aclara Baldivieso. Para niños y niñas más pequeños se analizan el desarrollo emocional y los indicadores de comportamiento, los hitos del desarrollo y los factores ambientales dentro de la familia.
Cada información que uno ingresa en Count Me In genera una lista de recomendaciones. Baldivieso aclara que “si hay inquietudes basadas en lo que el usuario ingresó, lo remite a un médico real para su seguimiento.
Tenemos mucho cuidado de que la aplicación se refiera a los humanos y somos conscientes de las limitaciones de una aplicación en comparación con alguien que puede tener conversaciones con los cuidadores”.
Count Me In se creó con fondos de distintas campañas de recaudación, subvenciones de fundaciones y asociación con entidades gubernamentales.
En el caso de Belarús y Lesoto, por ejemplo, ha recibido el apoyo de UNICEF.
Tan importante como la tecnología que utiliza Count Me In son las capacitaciones que brindan desde SPOON, tanto online como presencialmente, a quienes cuidan a infancias con discapacidad.
“Capacitamos en los aspectos fundamentales de la nutrición, la alimentación, la discapacidad y el desarrollo de los niños. Luego nos centramos en cómo aplicar esos conceptos fundamentales en la prestación de cuidados: cómo planificar menús nutritivos, cómo detectar la anemia en los niños y cómo ser eficaz a la hora de brindar asesoramiento a los cuidadores. También dedicamos mucho tiempo a cubrir cómo medir el crecimiento con precisión, cómo colocar a los niños en una posición segura para las comidas y cómo realizar técnicas de alimentación especializadas para niños que tienen retrasos en aprender a comer”, explica Baldivieso. “La clave de Count Me In es tomar conceptos complejos y hacerlos simples para que los use alguien sin demasiado conocimiento, para permitirle centrarse en las preocupaciones más importantes del niño”, agrega.
© SomosTV LLC-NC / Photo: © SPOON
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