Ayuda para dormir a niños epilépticos
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Un ensayo clínico realizado en el Reino Unido arroja luz sobre un desafío complejo: los problemas de sueño en niños con epilepsia. El estudio, dirigido por el Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King's College de Londres, evaluó un programa digital de autoayuda para padres llamado COSI (Intervención de Sueño en Línea CASTLE). La investigación partía de una realidad preocupante. "Los problemas de sueño afectan a más del 80% de los niños con trastornos del neurodesarrollo, incluida la epilepsia", explicó la profesora Deb Pal, profesora de Epilepsia Pediátrica en King's IoPPN y autora principal del estudio. "Los niños con epilepsia presentan un conjunto único de desafíos al manejar su sueño y abordar los problemas del mismo, incluido el pequeño riesgo de muerte durante una convulsión. Los problemas de sueño en niños con epilepsia son una de las principales preocupaciones tanto para los niños como para los padres, pero a menudo no se abordan en las interacciones de atención médica".
El programa COSI, financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención, consiste en una serie de videos en línea y guías escritas basadas en técnicas conductuales de intervención en el sueño clínicamente informadas. El ensayo se llevó a cabo en 26 clínicas ambulatorias diferentes en todo el Reino Unido e involucró a 85 niños de entre 4 y 12 años con epilepsia y a sus padres. Para medir la eficacia, los investigadores se basaron principalmente en cuestionarios completados por los padres. Además, recopilaron datos objetivos del sueño de los niños mediante relojes inteligentes que medían la duración del descanso a partir de sus movimientos corporales.
Los datos obtenidos de estos dispositivos arrojaron un resultado concreto: en promedio, los niños que utilizaron la intervención basada en la aplicación web se durmieron 16.5 minutos antes que al comienzo del ensayo. Sin embargo, el resultado principal del estudio, medido a través de los cuestionarios parentales, no mostró una mejora percibida significativa en el sueño del grupo que recibió la intervención, en comparación con el grupo que recibió la atención estándar.
La razón de esta divergencia entre los datos objetivos y la percepción subjetiva parece centrarse en un factor clave. "El principal problema fue la participación. La mitad de las personas a las que se les dio acceso a los recursos los utilizó", comentó la profesora Deb Pal. Las cifras lo confirman: el 53% de quienes tuvieron acceso a la aplicación web interactuó con el contenido. No obstante, los datos se analizaron para todo el grupo, incluyendo a quienes no utilizaron el recurso de manera intensiva. "Los padres que sí se involucraron con el programa reportaron un mayor conocimiento sobre el sueño infantil y abrumadoramente dijeron que recomendarían la herramienta a otros", añadió la profesora Pal.
Tras la conclusión del ensayo, se convocó un "Laboratorio de Políticas" con pediatras, personas con experiencia vivida, representantes de la Asociación de Enfermeras Especialistas en Epilepsia, la Sociedad Psicológica Británica, el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra, el Centro de Aprendizaje Maudsley y un especialista en Terapia Cognitivo-Conductual para el Insomnio. El objetivo era evaluar los resultados y discutir futuros refinamientos del enfoque digital. Las conclusiones respaldaron la necesidad de aumentar el apoyo a los padres que utilizan la aplicación para que puedan beneficiarse más de los recursos.
"Incluso en el mundo digital todavía necesitas tomarle la mano a alguien. Necesitas interacción humana", comentó la profesora Pal. Y profundizó: "Algunas personas están muy contentas de leer las cosas en una pantalla. Otras necesitan un poco más de estímulo y aliento para explorarlo. Idealmente, volverían en un par de semanas y se les preguntaría: 'Bueno, ¿cómo te fue?'".
El estudio fue el resultado de una colaboración entre investigadores del King's College de Londres, la Universidad de Liverpool, la Universidad Edge Hill, la Universidad Oxford Brookes, la Universidad de Bangor y la Universidad de Exeter. La investigación fue financiada por el Programa de Subvenciones para Investigación Aplicada del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención. La profesora Deb Pal contó además con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica NIHR Maudsley.
Los hallazgos plantean una paradoja familiar en la era de las soluciones digitales: una herramienta puede demostrar una eficacia medible, pero su éxito práctico depende en gran medida de la capacidad de los usuarios para comprometerse con ella de manera constante. En el caso del sueño de los niños con epilepsia, la tecnología parece ofrecer un camino, pero ese camino aún requiere de un acompañamiento humano para ser recorrido.
© SomosTV LLC-NC / Photo: © Atlantic Ambience
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